全妈4月6号(2016)燧石群分享—-ASD家长的心路历程
各位朋友们好！！我是全妈，有缘与大家相识在群里，也很开心能有机会在这里跟各位同道中人分享交流，之前我的一篇文章（ASD家长的八个成长阶段）被大家传阅，朋友们各自对照自己到了哪个阶段，也常常看到有不少父母的各种无奈，焦虑以及对未来迷茫，恐惧，现在的我虽然已经不会被这些感受所困扰，但我特别的能感同身受，也无法忘记，因为这些阶段和这些心酸这些苦，我也受过。今天我仅以家长的角度同各位分享一点感悟，与大家共勉。
先简单说说我的故事。
2012年元旦放假，回老家看儿子，已经三个月没见面的儿子不让我抱，，看都没看我一眼，挣扎着要下去，要跑，我很难过心痛，离开他半年时间。竟然已经完全不认识我，同时这次也观察到几个现象，孩子脸上好多伤痕，有一道口子差一点点就到眼睛里，被侄女打的，以至于当侄女一抬手，即便不是打我儿子，可孩子还是吓的发抖，可见恐惧到极点，看到这，我当即毫不犹豫的决定带他回到自己身边，虽然我不知道带回去怎么办，三天假期结束，我和老公都要上班，孩子放哪里，没有任何着落，我不能想，只知道作为妈妈，不能让孩子再这样。同时外婆还告诉我，孩子是不是耳朵有问题，他们也带着去看过医生，说没问题，但人叫他的时候一点反应也没有，可是广告和天气预报一开始，马上跑到电视面前，我搜索了一下，留言的人很多提到孤独症，马上约了医生，各种观察，填量表，测试，诊断自闭症典型，然后呢就，傻了，懵了，发生了什么事，转不过弯儿来，然后每天上班，只有哭，看着电脑哭，看不清人的脸，什么也看不清，不能思考，脑子木木的不能做任何事，不相信，感叹命运为何如此不公平，就这样不间断的哭了一个星期，然后辞职，又约北京的权威再次去诊断，为了证明这是否是真的，结果自然是彻底让幻想破灭。至今记得当时的三问，我问医生，什么病，医生，孤独症，我又问，为什么会得这个病，医生，不知道，无原因可查，我再问，怎么才能治好，医生，无药可治。然后面无表情头也不抬的丢给发楞的我一张纸条，说句训练去吧，上面一个电话号码
当时什么也不懂，完全不知道怎么办，只好先找到这家机构，自己带着二岁的儿子全天8小时训练，每天我骑个破自行车，顶着烈日，眉头紧锁，脑袋麻木空洞的，带着同样吊着苦瓜脸，眼神呆滞，就知道横冲直撞乱跑的儿子，家-机构-家，二点一线的重复，不跟人交流，每天的事就是跟孩子后面追他，抓他，控制他不要乱跑，带他到各个班上各种课，回家继续DTT,行尸走肉般过着每一天
在这最初的地狱般的第一阶段，真不知道该做什么，现在做的有什么意义，铺天盖地的信息是终生不治的，不能自理的，不能结婚的，不能养活自己，父母需要终身陪伴的，父母因为这样的孩子离婚的，家长全国求医问药的，等等各种悲剧，看着机构里的这些混沌的，奇形怪状的孩子，看着满脸焦虑一开口说话就能流泪的父母，心都碎了，我们更封闭的呆在一个圈子里，在阴霾的气氛下苟且的活着，，一丁点儿希望都看不到，直接判了死刑，除了绝望还是绝望，因为绝望，觉得什么事都是没意义的，没必要的，这辈子就完了。被最要命的这种绝望折磨着。
过了半年后，能回过神点儿神来，有点理智了，开始跟着一些老家长寻求各种解决办法，国内的时候，因为没有后路可退，家长总是冲在最前面，想各种办法自救，
在这个过程中，虽然还是会随着孩子的表现情绪起起伏伏，各种神经质，但因为不相信，不甘心就这么被判刑了，想要挣扎一次，我们开始相互鼓励打气，积极了解关于ASD,了解各种干预方法，听各种讲座，我想这是第二阶段吧，这个阶段最好的是有这样一群积极的同伴，这帮助我也影响了我，没使我掉在痛苦的深渊里，比较快的回到了想要帮助孩子，改变现状的阶段，对各种信息的了解让我明白了二点，一是父母必须要参与孩子的干预，既然是终生疾病，那只有跟父母在一起的时间最长，父母最愿意为孩子付出，父母最了解自己的孩子，父母可以做全时的干预，如果父母会了方法，就不用担心换老师换机构没着落，还可以随时在自然的生活中就能帮到孩子，有数据表明，在孩子的早起疗育中，如果孩子的父母不参与，疗育目标达成率仅为10-20%，如果有专业人员协助父母成长起来，在父母和孩子的日常生活中随时随地的融入渗透疗育，成效能达到70-80%，因此我们更加积极的武装自己，同时当我们专注在寻找学习这些讯息的时候，我们没有太多的时间和精力去想那些绝望，起到转移注意力的作用，会使我们感觉好受些。
二是随着对ASD了解深入，我们相信目前无病因可查，无药可治这个原则，所以我们将发展的重点锁定在干预方法上，虽然还不能把孩子玩转，但至少让我们有了判断力，辨别力，不会轻易的被骗，少走弯路。少浪费时间，至今我认为这个寻求解决途径的过程相当重要，因为这个辨别力，让我很幸运的绕过了更多的打击和挫败，没有在人力财力精力和心力方面遭受被骗转圈走弯路之类的二次伤害。
再后来，在机构也快一年了，试了各种方法，沙盘，游戏，感统，禁食，收效甚微，改善不明显，便又陷入困惑绝望中，虽然孩子认知也学会了不少，生活中的物品命名，特性之类的都知道了，但还是没法沟通互动交流，仅限于有需求性的时候找人帮帮忙，我感觉又到了瓶颈期，无处可去了，孩子连续三个月出现了退步情况，各种原来没有出现的行为问题出现了，鹦鹉学舌自言自语，还是乱跑，学别人怪叫，学人莫名其妙晃动身体，人一靠近就跑的更厉害，小的时候至少伤心难过生病的时候让我抱抱，现在宁可自己躲在一边，眼看着到了上幼儿园的年龄，根本没法去学校，孩子很不开心，对人的越加疏远让我总觉的哪里不对劲，直觉觉得不对劲儿，但我不知道哪里出了问题，也不知道该怎么办了，很发愁何去何从。就想着不行换机构试试吧，就在我准备换机构时，碰到台湾的主动式学习方案的创始人罗一凯老师讲alp，也进入到我的第三阶段，找到方向，专心学习
当时听了7天的课，给了我另一种完全不同的思路， 它是以普通孩子的发展阶段为依据，在日常的，正常的生活中查漏补缺，引导孩子观察思考整合信息，补充上来我们孩子缺失的能力，对人和人的意图感兴趣，简单说就是和人搭线连接，学习察言观色和恰当回应他人，主动互动沟通。，我们很认可，也没换机构，跟着他开始了我们三年的家庭疗育课程，在他的指导之下，自己带孩子，我认为asd特质不是简单的丢在人堆里就能好的，他自身的能力很弱的时候，丢进去他也看不到，反而被各种莫名奇妙的压力弄的很有情绪，所以我们先是全天候的自己带，想把孩子的能力提一提，再送去学校。先带了半年，这半年，我们一家三口闭关修炼，推掉所有的应酬，联络，让生活节奏变慢，变单纯，心无旁骛，全身心的专注的投入，每时每刻都跟孩子在一起，观察他，了解他的需求困难，跟他玩游戏，带他的个人能力，跟人的链接，跟人搭线，让他感受我们对他的意图的关注和回馈，感受我们对他的爱，渐渐的孩子能听我的了，虽然还是跑，但妈妈喊或者没跟上来时，知道停下来等妈妈，不再躲我们，我们不在时，还会找爸爸妈妈去哪儿了，愿意跟我们呆在一起了。他的眼中能看见人了，能拉回一点注意力，能对哭的，对别的小朋友扔东西，跳之类的事情关注了，我把他送到小型的幼儿园去上半天，虽然可能大部分时间是混日子，但我觉得他需要和普通同龄人在一起的环境，在他想看，能看见的时候可以看到一些小伙伴的做法，去幼儿园也只希望他能先适应环境，另一方面，我也需要喘息，学习的时间，备课的时间，想好计划，在他中午回来后跟我一起的时间我能做些什么，怎么做。具体的执行过程很长，以后有机会再分享给大家。
也就是从这个阶段开始我才真正的进入状态了。有意识的主动的，有信心的来疗育孩子了，那么我的信心从哪里来，来自于让我看到了希望，我心态发生了变化，
一直以来听到的都是终生的，无药可治的等字眼，我们在迷茫的同时，还带着深深的恐惧，没有希望，因为这个无期判决，改变了我们的生活，让我们觉得我以后还能有什么指望，已经被判了，我这样做能走到哪里，再走都是终生的无药可治的，因为这种绝望，才让我们生活在痛苦中，当我听到asd受到生理-心理-社会三大因素共同的影响，听到人的大脑是动态发展的，人的神经连接不是一成不变的，即便有了asd这个病症，病因，它仍然是动态发展的大脑，是可以随着孩子的生活环境教育环境家庭环境，社会环境，爱的环境等心理，社会因素变化的的时候，我就看到了希望，看到了，在这个动态发展的病程中我们可以有改善的机会。生理的病因我们已经无能为力，可是动态的生病过程我们是有机会有所作为的，通过合理合适的疗育，，孩子的状态是可以良性发展的。
说说普通人，NT,请问大家, 什么样的人是普通人，普通人的标准是什么，有没有一个明确的固定的答案，似乎没有，我们身边的人也有固执的，内向的，不善言辞的甚至有点奇怪的等等，但我们不觉得他不正常，普通人是一个范围，怎样的范围叫做正常，那就是够用，够应付生活中的沟通，有够让我们能活下去的能力，那么如果我们能良性循环的改善asd的病程，从重度到中度，中度到高功能，是否asd孩子也能不断的无限接近够用的状态，从谱系到普通人范围，即便以后有人说这孩子孤僻内向，情感有点冷漠，但他够看懂理解他人的意图，合适的回应，常规的基本的沟通畅通，够用了，自理，自立指日可待了，咱们还需要担心我们老了不在了，孩子怎么办吗？
ASD虽然是特殊孩子，但他首先是个人，其次他是个孩子，最后才是个特殊的孩子。
ASD作为人的属性，那他是不是人身上有的特性，他们身上也有，也应该有，
然后他是个孩子，那普通儿童的发展阶段历程是不是asd孩子也有，也应该有，如果没有，是不是我们需要从这个方向带上来，才能和NT不断接近
最后才是个特别的孩子，他们因为单一感官思考模式，所以刻板固执，整合信息困难，事物之间链接能力不足，泛化再转化尤其困难，既然我们希望孩子以后融入社会，像普通小孩那样，那我们就不能在特殊的环境下教他，不是交给他具体做某件事情的方法，而是让他理解为什么要这样做，提升他解决困难和问题的能力，而不是给他个指令和办法，引导他看到困难，做出自己的整合判断，重视学习的过程，关注孩子在这个过程中遇到了怎样的困难，你给了他什么协助引导他思考然后解决了问题的过程，而不是盯着他做到了没有这样的结果，授之以渔而非鱼，带他从实际日常生活中体验思考和学习才更容易让他理解并运用。也在这样观察孩子想法的过程中，你在学习，你在被孩子影响，你看到了孩子是多么的不容易，他才是最无辜的人，他跟你的每一次交互都在试着突破自己，克服他最大的障碍，你可能会更加同理孩子，站在他的角度理解他，那你还会动不动看孩子的某个行为不顺眼而呼吸急促，血压升高，暴风骤雨般的对他咆哮吗？咆哮了也没用，他不能理解你的愤怒，只会更加恐惧害怕，紧缩自己，退回到自己更深的自我封闭中。所以当你实在受不了，先自己到一边处理自己的情绪去，别把孩子当成了出气桶，发泄对象，
他本就是一个沟通困难的人，才需要你的帮助，如果你带着一定的标准要求他直接做到，那你期望定位有问题，不是在疗育他，是在考他，没通过，达不到你的目标，你就发火，帮不到孩子还起反效果，实际上从头到尾都是你自己一个人在演戏，沟通是互相的，双方的，如果你只顾着自己的信息情感情绪的发出，不顾对方，也就是孩子的回馈，一味的让孩子接受，这种单方面的静态沟通，比咱们的孩子自言自语，对空气说话好不了多少，甚至更糟，因为你还带有极强的杀伤力。
举几个例子，我们普通人的认识判断是不是随着自己成长的经历和过程不断的发生着变化，现在你的很多认识观点和小时候的，几年前甚至几天前的都可能不同，有些老年人中风的，不能走路拿筷子等，经过练习还能再走起路来，拿起筷子，都可以表明大脑的动态发展和可塑性，，我们是可以把孩子带的无限接近普通人的范畴，够用就行。就像有些行为，普通孩子身上也有，区别就是一个度的把握，让我们孩子的行为反应维持在合适的度，保持有一点恰当的弹性，是不是就够用。
好了，来到第四阶段，心态观念改变了以后，我看到了一道阳光，希望还存在，因为有希望，看到希望，我开始积极主动调整自己，不断修炼，让自己放宽心，活在当下珍惜眼前，发自内心的积极乐观的，以良好的态度和心态对待孩子，让孩子感受到人的美好，让他对人感兴趣，对人的意图感兴趣。
学习观察孩子，试着去了解孩子的想法感受，能站在孩子的角度去理解同理他，试着用他们能理解的简单明了的方式解读他和让他解读，试着放下自己想改变他的执念，而是做好自己，去影响他，试着放慢你的生活节奏和沟通速度，去随着孩子的步调，你的速度你的看法你的要求，都是以你的需求为出发点，而你想疗育帮助的是孩子，他才是主体。试着给他刚好的挑战，他是个孩子，而且是只慢蜗牛，你需要足够多的耐心和爱心帮助他，等待他，试着看孩子的想法状态，由内而外的去影响塑造他，以人为本，不仅仅只盯着行为，只想消灭行为，忽略了人的本质。
第五阶段，在老师的带领下不断思考学习干预方法与技巧，用引导的方式带孩子体验感受互动思考，全时全身心的带着，他一定会更好的信念，和孩子充实的过好每一天，孩子开始进步，开始不跑，开始和父母有感情，开始上学，开始有动机做更多的事情，他感受到自我的成长，感受到互动的乐趣，家长就会更有信心，会有努力没有白费的感觉，。
干预任重道远，他是长跑，马拉松，更需要的是坚韧和耐力，不仅是asd孩子，带普通孩子也是马拉松，你培养的是一个人，不是解决个事情，解决完了就没事了。想想看，养个鸡鸭猫狗，尚需了解吃肉还是吃草，放养还是圈养，种个花花草草，还的知道喜阴还是喜阳，土培还是水培。何况养一个孩子，我们怎么能不学习不了解就养呢，尤其是asd孩子，更是特别品种，没几把刷子，怎么能养得好。孩子这棵苗苗长的好不好，怎么长，跟你给的土壤，水份阳光等各种环境合不合适很有关系，所以，当我们把目光盯着孩子的行为，想制止而后快的时候，请想一想你是否做好了一个培育者应该做好的先备条件-合适的环境，和给他内在的滋养。
当你每天说无数个不能这样，不需那样，都是控制阻止的时候，试着去想几个问题，孩子为什么要这样做，我可以怎样让做的更好，当孩子哭泣发脾气有情绪的时候，给他足够的支持陪伴，给他一个情绪的疏解窗口， 在乎他的感受，而不仅仅是制止这个行为，让他快别哭了。生活中是否给了足够的沟通机会让孩子去学习如何和人沟通，常常问自己，我做了什么，我还可以怎样做，比如，我有没有有意识的把一些东西放在孩子看得见够不着的地方，等他来主动找我沟通，有没有在找我沟通时多提供几种选择，给他选择机会，有没有给他时让他试试自己打开，打不开引导他想到解决办法，不要那么能干的什么都准备的妥妥的，只让孩子安然享受，当你找他或他找你时，能不能叫孩子注意到沟通对象的时候再给他讯息。是否给他一些合理的界限，是否让他明白你的原则，是否给他刚好的调账和恰当的协助。生活就是道场，时时处处是提升孩子能力的机会，关键你是否意识到并有心提供了这些机会，同时有能力去运用这些环境给孩子协助引导。
最后一个阶段，助人阶段，
经过几年的调整，未来的路怎么走已经思路清晰，也更清楚美好的明天是由走好每个今天所决定的，心态已经平静，对未来充满信心，当带着这些正能量走过时，无形中影响到了一些同道家长，点亮了他们心中的希望之灯，更让我感觉到生命的意义和价值所在，于是特意的学习助人技术，希望更专业的帮到其他人，从此走上自助助人之路，更多精神的升华，更好心对心的交流。
以上大概叙述了走过的历程，在最后做个总结
总结一，家长只有先照顾调节好自己的心态情绪，才能带好孩子
在这个阶段重点是接纳，接纳自己的情绪，自己的感受，给自己一些时间恢复，我觉得人最痛苦的时候不是呼天喊地，是感知觉麻木，哭都哭不出来的那种，等到你能发泄，能倾诉能埋怨的时候，实际上是好转的一种表现，在寻求宣泄的出口，自我的疗育就开始了，心理学上讲到人面对很大的打击时，不接受不相信是很自然的反应，只有允许这个反应发生出现，接受需要时间，接纳自己的不能承受，尽情的释放自己的痛苦的感觉，才有可能走向第二阶段，寻求解决的方法，释放了，就过去了，就可能完成初步的自我疗育。也有的人强撑着，看起来他很坚强，但也许积压着自己强烈的情绪，容易造成内伤，疙瘩始终放在那里。
接纳的同时你可以运用注意力转移法，试着将关注点放向寻求解决办法上，我们成为ASD的父母这件事，一开始感觉需要艰难的去面对。往往在最初的时候会陷入各种混乱，这件事挑战了我们迄今为止所有人能达到的最高认知水平，因此，没有人能给出关于你现在应该“怎么做”的标准答案来。相信在我们所有的情绪中，恐慌是最折磨我们神经的一类，而我们可以明确的一点就是恐慌来源于我们不知道，不了解，没办法，所以一开始除了在稳定自己的心情上面做大量建设性的努力外，最需要做的不是急于去改变孩子，一天两天也改变不了什么。而是利用各种渠道去尽可能地了解“ASD"这一先行课题，知道了在孩子身上到底发生了什么，这是消除恐慌、稳定自己内心的重要开始。接下来，我们会了解到，为了提升孩子的核心能力，需要做些什么
总结二，几个认识误区–过分注重认知和语言
asd孩子的核心障碍是社交障碍，勿把过多的精力放在认知类的学习上，认知类的学习对社交有影响因素，但不是决定性因素，想想几个月，一二岁的宝宝，认识形状颜色,认识周围所有物品的名称吗，没有，他们说话很流利吗？似乎没有，但他能和人沟通顺畅吗，可以，为什么呢，因为他们眼中看到的人是第一位的，时刻都在和人发生连接，用表情，声音，指等肢体语言表达他们的沟通意图，不管什么办法先能明白他人，让他人明白我就对了，
差不多2岁左右，语言出现并运用，沟通进入更高效的状态，所以语言并不是沟通的关键和唯一路径，是为了更高效沟通，认知也不是沟通的必备条件，再想想我们自己的沟通，你要和别人沟通，你最先做的是什么，有沟通的意图欲望-想要沟通，然后找到你的沟通对象，要和谁说话，再是怎么说，语言还是非语言还是图片系统还是打字沟通等方式技巧，还知道一来一往的沟通形式，对信息的发出和接受，才能完成沟通。在这个过程中你在对人持续的监控，意图的猜测，信息的搭线整合。那么asd孩子呢，对人感兴趣吗，有沟通欲望意图吗，能看着人，知道和谁说话吗，能知道你说完我再说，我说完等你回答我吗？是不是都有困难，这才是真正的困难。
在这些年带个案的过程中大部分家长一开始都会教孩子说话，孩子要东西时要求孩子说我要，我想要等，全然不顾孩子在看着空气说了我要的时候给孩子了，哪个普通人问人要东西是看着别处，空气，物品说我要的，你可能不一定说话，就是简单的眼睛看着那个人，伸手，或者看看人看看物品，他不就知道你的意思是想要这个东西吗？可是前面提到的场景完全忽略了人这个因素，工具式沟通，即便说了我要，又怎样，只是会说个我要二个字而已，不代表有了能合适的沟通的能力，因为孩子根本不知道需要和人沟通。
总结三 改变心态，调整自己，换个角度看问题
你怎么看待这个问题，意味着未来的方向–，同样的苦难，同样的问题，你认为他是灾难，他就是灾难，你认为他是机会，他就是机会，如果你能够接受接纳他，用未来的眼光去战胜他，其实就是得到了进步的出路，如果总是发牢骚表达自己的悲情，强调这种难过就是在给自己不断的心理暗示，会不断放大强调你的痛苦感受，那就只能永远陷在苦难里不能自拔，实际上你走出来看看，情况也许没有你想象的那么糟糕。，我们需要时间痛苦，但不是永远痛苦，苦难，是人生过程中正常的状态，没有人会为你的幸福准备好所需要的一切，幸福必须靠自己去争取。asd也不见得是黑暗，恰恰可能是幸运的开始，对我来说就是，因为这个孩子，当我和孩子一起成长的时候，感觉到的不是我们在带孩子，而是孩子在带我们，他们让我们看到更多，就像一面镜子，照出我们自己的问题，可能到老去或者一辈子都不一定明白的道理，因为孩子知道了，让我更珍惜眼前的一切，感恩生活命运和上帝的关照。我才有足够的动力和决心做出了改变。振作起来积极面对问题，所以，面对问题的时候，仅有方法和技巧是不够的，方向和心态是很重要的，
当你焦虑未来，每次问，为什么偏偏是我，为什么要发生这样的事，如果不跟现在的老公老婆结婚可能就怎样怎样，如果以后我死了孩子怎么办，没有为什么，也没有如果，只有当下，我们能做的，就是提醒自己过好每个今天，活在当下就是最赚的事情，我当年把孩子扔在老家，拼命赚钱，和别人比，买房子买车子，然后换更大的房子更好的车，可是查出孩子asd，半年花完了一套房子钱，给我一记闷棍，你永远不知道下一秒会发生什么，是福是祸你都不可预测，你能做的唯有去接纳所发生的一切，然后用最正向的方式去回应，尽你自己最大的努力，让自己无愧于心就好，剩下的自有它的安排。
看待孩子的进步也是，进步并不是直线上升的，他的成长就像爬楼梯，有时候他会在某一个阶梯上停留一段时间，但是他其实是在积聚能量，在内化你前面影响过他的东西，他什么时候能上另一个台阶，，我们无法预计，能做的就是找对方向，不放弃，坚持做我们该做的，能做的，静待花开。
总结四 你需要同伴
也有很多家长已经过了悲悲戚戚的阶段，也在实践中勇于探索，可能会遇到二方面的困难，一是没有系统性，这里抓抓那里抓抓，今天弄这个明天又想做那个，比较零散，也浪费了大量的时间精力，凡是贵在专和精，才能达到一定的高度，二是自己一个人探索的过程中很是孤独，遇到问题啃不动的时候容易倍受打击而灰心，所以有个体系和引导你同行的人非常指重要。
总结五 持续的坚持
明确了目标方向，剩下的就是做了，在做的过程中，可能有失败有错误发生，不要苛求自己的完美，没有最好，只有更好，允许自己的不完美，失败错误中总隐含着宝贵的功课，世界上最容易做的一件事情就是放弃，千万不要放弃孩子，不要放弃自己，不要放弃希望，我们一起疗育的脚步就在继续，人生本来就是个过程，你是活这个过程，不是活一个结果。任何孩子，asd孩子，都需要我们赏识他，他就像蒙尘的珍珠，人们总是看到灰尘，却忽视了灰尘下的珍珠，当你看到灰尘时，要做的是拿起抹布，弹去灰尘，让珍珠发亮，而非看了不顺眼，反倒是用抹布将他盖起来，视而不见。
请记住，即便是灰尘，在阳光的照射之下，仍然闪闪发亮，灰尘都因阳光而闪亮，你是否知道，你孩子的光芒，远远超过灰尘的亮光。
谢谢聆听！